最近又有一部讲述父子情的影片

被刷爆朋友圈，

上映后

各大社交平台的评分不断攀升，

更被人民网、新华社等官方平台

发文点赞，

获得了极高的口碑。

"

和大多数东方式父爱一样，

王砚辉饰演的老爸肖大明内敛含蓄，

早早地就帮患有罕见疾病的儿子肖尔东

规划好了人生，

希望他通过一技之长，

有能力照顾好自己。

然而父亲的苦心

并不能一开始就被儿子理解，

从叛逆到成长

才是人生必经之路。

最终互不理解的父子俩，

在一场马拉松比赛中“互换身份”，

并肩站在了起跑线上，

突破各自的人生极限……

影片充满了温情的细节，

让观众泪中带笑的同时，

也让一种罕见病走入了公众的视野

——多发性硬化（ms）

采访

就在《了不起的老爸》电影上映的前夕，我们采访了一位与肖尔东有同样遭遇的来自沧州的高先生。

据介绍，2020年7月，高先生偶然发现自己单手手指麻木，后来慢慢发展到手掌和双手麻木。最初在当地诊所治疗，吃过活血药物，试过按摩都不见改善。在辗转了多家医院和科室，同年10月通过核磁检查，确诊为多发性硬化。

“我对这个病不太了解，医生和我说挺严重的，易复发，控制不好可能会残疾，一下就有心理压力了。不敢告诉家人病情，怕落下残疾，成为家庭的负担。”

住院时，高先生曾和同病房的病友沟通，得知病情后的绝望，让他一度有了轻生的念头。

发病原因复杂，“早诊早治”有待加强

事实上，多发性硬化并不是影片中描述的是一种“先天性”的疾病。该疾病早在1873年被首次发现，但即使在发现多发性硬化100多年后的今天，ms的病因仍然不明，可能和病毒感染、自身免疫反应、遗传和环境多种因素相关。

多发性硬化是一种中枢神经系统免疫相关性疾病，患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能损伤。多发性硬化在我国的发病率约为0.235/10万，约有3万多名患者，2018年被列入我国第一批罕见病目录。

由于中枢神经系统受损的位置不同，疾病所表现出来的症状也不尽相同，患者一般会出现视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

河北医科大学第二医院神经内科副主任檀国军教授介绍：“多发性硬化临床表现多样，不同患者在不同时期症状也不相同，很容易与其他疾病混淆。多发性硬化症没有特异性的诊断方法，需要通过综合了解病史，结合实验室、影像学等检查，并排除其他相似疾病才能确诊。”檀国军教授介绍，目前很多患者，甚至是医生对该病的认知不足，确诊周期长，导致很多患者被误诊为其他疾病。

“从长计议”，早期高效治疗是关键

多发性硬化是一种病程进展性疾病，如未能得到及时有效的治疗，患者在经历多次复发与缓解后，可能出现不可逆的神经退行性病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。治疗对于患者来说过程是漫长的，需要长期的综合管理。

影片中并未提及肖尔东在缓解期是否接受治疗，长期训练的过度疲劳，加之情绪波动、脚底磨破引发感染，的确可能诱发疾病的复发。

关于ms如何治疗，檀国军教授介绍，ms在急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击以达到缓解急性症状发作的目的。但更重要的是在缓解期进行规范化的dmt治疗（疾病修正治疗）。缓解期治疗以控制疾病进展、预防复发、延缓残疾进展，最大化提高患者生活治疗为目标。目前已有多款dmt药物在国内上市，其中特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德三款已经进入了医保目录。可以说，对于ms这样的疾病，患者只要通过早期、高效的治疗，就可以有效控制疾病进展，ms就像高血压和糖尿病一样，患者可以在很长一段时间内与疾病共存。影片中肖尔东因为一场马拉松跑瞎眼睛的局面完全可以避免。

医保政策惠民，更多新疗法成为可能

影片中最让观众揪心的情节莫过于老爸因为担心儿子而让他停药。现实生活中，除了因为药物副作用而拒绝服药或停药的病例，更多的是患者因为药品不在门诊报销范围内，而被迫放弃dmt治疗，选择采用激素和营养神经的药物来“保守”治疗，但“保守”治疗控制效果并不理想。

檀国军教授介绍，目前ms已经从过去无药可医，发展到现在有药可选。如果在缓解期盲目停药会导致疾病反复发作，甚至残疾，是不可取的。在治疗过程中，医生会结合患者疾病情况采取针对性的治疗，同时也可以通过定期的监测和随访，帮助患者进行用药管理。

但同时，檀国军教授坦言，多发性硬化目前仍无法根治，患者需长期用药，这就意味着大部分患者需要在门诊接受随访。但目前河北省地区还没有将dmt药物纳入门诊特殊疾病报销目录，也就是说，患者只有住院才可以报销。

“创新药进医保是一个惠民的大好事。下一步希望政策上能加大保障力度，提高多发性硬化患者门诊保障水平。这样不仅能给患者‘减负’，也能改善患者依从性和治疗效果，降低复发风险。长远来看，有助降低医保总体支出，节省医疗资源，实现更好的以患者为中心的全病程管理。”檀国军教授呼吁。

向阳而生给予患者更多关爱

像高先生这样的患者还有许多，他们都是我们身边的普通人。像《了不起的老爸》中的肖尔东一样，有着自己的爱好与生活。疾病，摧毁了他们的梦想，改变了他们的人生轨迹，但是他们对未来仍然充满希望，努力与病魔战斗，向阳而生。人生的路同马拉松一样，这一路上我们需要亲人、朋友的陪伴，更需要自己在面对疾病挑战时，放下一切，包括曾经的自己。学会用爱、用包容跑赢自己，加油！期望每一位患者都可以得到治疗，回归到正常生活。

燕都融媒体记者檀亚楠

来源： 燕赵都市报

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