2月29日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊在微博发文称，“我在国家脑库泣不成声，奉献自己为他人带去希望的战友，他们是英雄，我致敬和哀痛。对手太强大，全世界依然还没有办法，敌人依然汹涌而来，我会继续竭尽全力，为已经死去和活着的病友们。”

蔡磊还在文案后附上了国家脑库的发文链接——《最后一颗子弹》：世界罕见病日，一起来认识这些伟大的患者。

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蔡磊微博。图/微博截图

“看着你的文字，忍不住泪流满面，希望你快点好起来，早日战胜疾病，加油！”评论区来自全国多地的网友被蔡磊的文字感动与鼓舞，表示希望医学界能早日攻克渐冻症，战胜疾病。还有人分享经历称自己的母亲也是“不明原因的罕见病去世的，希望早日研发出药物，为罕见病群体带去希望！”

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蔡磊微博评论区。图/微博截图

作为罕见病的一种，渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，als)被称为世界五大绝症之一，起病隐匿、病因不明，容易被误诊为颈椎病等疾病，目前还不能治愈。患者发病后通常从四肢扩散到身体其他部位，早期表现为咀嚼、吞咽、说话和呼吸困难等症状，生活质量日益受到影响。

要攻克渐冻症，脑组织样本对于疾病的研发有着重要意义。《澎湃新闻》此前报道，复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿表示，因为渐冻症属于神经系统疾病，但目前病因不明，也无法在患者生前或活体上进行组织样本的研究和发现，最重要的研究对象就是患者去世后捐献获得的脑与脊髓组织的科研样本。

“只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，去研究疾病所导致的病理改变，组织中异常沉积的蛋白质构像改变，进一步帮助寻找致病机制，才能最终更好地推动药物的研发。”陈嬿说。

据国家脑库介绍，2022年5月18日，蔡磊第一次号召病友们在身后将脑和脊髓捐献出来用于科研，为下一代患者寻找药物。在这之前，中国渐冻症人脑样本数为零。

2022年9月5日，蔡磊在“向死而生决战渐冻——渐冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”上宣布，在他去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用，并呼吁更多的渐冻症患者们捐献。腾讯新闻的专题“关爱渐冻症患者|最后一颗子弹”页面显示，截至2023年12月，共有1200多位渐冻症患者签署了捐献意愿。

根据国家脑库公众号，《最后一颗子弹》是由国家脑库出资于2023年5月开机拍摄的纪录片，聚焦渐冻症脑组织捐献志愿者的故事，并邀请科研专家和临床专家一起阐明人脑样本研究对疾病攻克的必要性。

今天（2月29日）是第十七个国际罕见病日，国家脑库呼吁公众与其一起通过这部纪录片来认识这些伟大的患者：他们不是一个人，也不是影片中呈现的几个人，而是千余人。在中国这片土地上，这些被病痛百般折磨却要拯救苍生的患者，要用自己的奉献，为后人种下一个没有病痛的希望。

该纪录片的18分钟版与5分钟版于2月28日在优酷、央视频、腾讯新闻、腾讯新闻微博上线，b站稍后播出。

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“关爱渐冻症患者|最后一颗子弹”。图/腾讯新闻官网截图

国家脑库即国家健康和疾病人脑组织资源库，原浙江大学医学院中国人脑库，为科技部国家科技资源共享服务平台。其官网显示，国家脑库自2012年11月收集到第一例捐献的大脑以来，迄今已收集、储存了564例通过快速尸检获得的人类全脑样本，涵盖常见神经、精神疾病以及无脑部疾病的对照者。根据国际脑库建设规范收集捐赠者生前病史信息，对每一例脑样本进行了充分的加工、检测和病理诊断并提供诊断报告。

九派新闻实习记者 胡冰月 记者 武菲菲

编辑 刘萌

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【来源：九派新闻】

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